脱ステロイド６

８月６日、耳の後ろに紫外線が当たるように髪の毛を束ねるよう言われる。

８月１０日、１２日、１３日変りなし、しかし生まれて初めて体に日焼けのパンティーラインができる。ずいぶん日に焼けたんだな〜っと感心。家に帰ってから、お尻のパンティーラインが１cm幅で真っ赤になっているのを発見。湿疹だろうか？でも痒くないな。

８月１７日、ということで、そこに紫外線が当たるようにして、お家に帰ってみたら、ははは紫外線の日焼けでした。大きく真っ赤になりました。なんだか顔が痒い。特に赤くもなっていないし日に焼けて皮がむける前に痒くなっているのかと思う。

８月１９日、まだまだ痒い、眼の周りが赤くなってきた。コレリャア湿疹が戻ってきたわ。ということで看護婦さんに言ったら先生を呼んできてくれた。先生の顔が曇る。しばらく考えて、軽いステロイド軟膏を処方される。結局ステロイドへ逆戻り。
確認でお尻の日焼けを見せたら、SPF85の日焼け止めを渡された。
それとまぶたに紫外線が当たるようにゴーグルを外すように言われる。

８月２４日、こんがり紫外線治療。

８月２７日は１セッション(１２回)の終わりなので先生と面談。ステロイド軟膏が効いているので、だんだんは良くなっているよう。続けて紫外線治療を勧められる。お金が続かないので、週２回にしようっと勝手に決める。

９月１日、おでこの痒みは取れた。この日はステロイド軟膏のチェックの日、インターンが部屋に入ってきてぎちぎち、いい先生になってね。ステロイドは１０日間で一旦使用中止、眼の周りだけに湿疹が残っているけど、乾燥してきている模様。

本当に長くかかりそうだなあ

脱ステロイド５

６月２６日以降どうなったか書いていなかったので、記録として思い出して書くことにする。６月２７日にトルコへ向けて出発、靴箱くらいの大きさの薬を携えた旅行になった。

皮膚の状態がどんどんよくなるのがわかる、朝シーツに皮膚は落ちていない。接着テープのコロコロが必要なくなった。

太陽に当たるように言われているけれど、帽子はかぶらないと目が開けていられない。それでも照り返しで焼けているのかな、顔も焼けてきた。こんなに陽に焼けたのは久しぶりだ。

一番ひどかった首の湿疹が肌は荒れているものの収まってきた。手の皮のボロボロも死んだ皮との境目がわからなくなってきて、皮がむけたところにお湯がしみなくなってきた。

注射を受けて３週間が経った７月１１日（土）、腕の内側に新しい湿疹を発見、落ち込む。すぐに皮膚科の先生へ緊急用のステロイドの薬を飲むかどうかのメールを打つ。待っている間に別の皮膚科の先生からもらったステロイド入りのクリームを塗るが全く効かない。この先生の処方してくれる薬はことごとく効かないのはなんだろう。

７月１３日（月）に「診察に来る？」ってお返事、あのね〜、わたし旅行中なんですよ先生。だから緊急用にお薬処方してもらったのお忘れですか？　湿疹は徐々に広がってきた、痒い。

７月１５日（水）「緊急用のお薬を飲んでください。」との連絡。すぐ飲む。
強い薬なんだろうなあ、湿疹の広がりはすぐに止まって、赤みも痒みも消えてきた。これだけ聞くとちょっと怖いね。まずは１０mgを６錠、２日ごとに１錠減らしていく。
これで旅行後すぐの診察予約で服用が終了する。

７月２７日（月）無事に帰国。指紋をイミグレの窓口で取るのだけれどすんなり通った。ずいぶん良くなったんだなあ。汗をかくとあちこち痒くなるけれど、我慢できないほどでもない。

７月２８日（火）先生と会う、皮膚の状況を見て紫外線治療を始めようということになる。うちの近くの治療室を紹介してくれる。

７月２９日（水）すぐに予約が取れた。ありがたいことにうちから歩いて２５分。普段運動をしないので、週３回片道２５分はいい運動だ。紫外線照射は今は２分ほど、これだけ近いとありがたい。
すぐに治療に入って８月２０日まで予約を入れる。治ってくれるといいなあ。

７月２９日（木）２回目、目を保護するゴーグルをかけて蛍光灯が内側に付いたチューブの中に裸で入ってスイッチオン。

７月３０日（金）朝シャワーを浴びたらピリピリ。あっ日焼けしている。お湯の温度を下げてシャワー。夕方あれって思ったら、腕の内側にうっすら赤いぽちぽちが出てくる。軟膏を塗る。

８月１日（土）腕の内側の湿疹の赤みは治まってきたけれど、続けて軟膏を塗る。
８月２日（日）今度は耳たぶと耳の後ろと首の後ろに湿疹を発見、軟膏を塗る。腕の内側の赤みは消えた。

８月３日（月）どうも治療に長くかかりそうだ。ポートランドでも治療はできるかもしれないが、車を持っていないと動きがうまくできなくって仕事場に迷惑をかけそうなので、残念だけど、今年いっぱい治療に専念することに決めた。ステロイドは体から抜けるのに２年かかるそうだ。最後のステロイド錠剤は７月２８日。２０１７年の７月２７日までステロイドのお世話にならないことを願う。

脱ステロイド４

６月１６日（火）
会った途端にマウントサイナイ病院の紫外線治療に行きなさいという。あれ？アレルギーの先生ともう話したんだろうか？
まあ同じ意見だから次の治療は紫外線治療になるな。旅行まであんまり時間がないけれどそれでも行ったほうがいいというので、連絡先をもらう。
なかなか予約が取れなかったけど、頑張って１週間後に取れた。

６月２２日（月）
結構しんどいけれど、明日皮膚科の先生に会えると思うとちょっと気がまぎれる。ただ、１番目の先生の紹介で会う先生で、紫外線放射治療のことを話しに行くので、この状況を改善してくれるかどうかは不明。

６月２３日（火）
地下鉄１本で行けるけれど家から４５分かかる。紫外線治療が決まれば週３回通うことになるので、そうなったら編み物でもしようかな。
待合室は結構混んでいた、受付で３０分ほど遅れていると言われる。実際には１時間以上待った。クーラーが効きすぎて寒い、診療室がこの寒さでないことを祈る。
看護婦さんに呼ばれて診療室へ、寒い！！クーラーの温度を調節するようにお願いしたら「ごめんなさいね、セントラルコントロールで調整できないの。」
シワシワの本当に綺麗なの？って感じの後ろがガバッと開いているガウンに着替える。S/Mサイズなんだけど丈が床につきそうでだぶだぶ。体にぐるぐる巻きにしてクーラーの風の少なそうな壁際に立って先生を待つ。
先生登場！４０代ぐらいのソフトな感じの先生。なんと空手４段だそうだ。寒かったけれど地肌や足の指の間までしっかり見てもらった。私のお医者さんの治療のイメージはこんな感じだ。
先生曰く、間違いなくアトピー性皮膚炎が出ている。２７日から旅行に１ヶ月出る条件を含めて、治療のチョイスは三つ。
１ステロイドでない軟膏で直す→時間がかかる。
２紫外線治療→これまた時間がかかる。
３ステロイド注射で、今出ている症状を抑え、その後２の治療を行う。→ここ先生はこの方法がベスト！１００％おすすめだと言った。

ここを紹介してくれた元々の先生はステロイドを避けているので、事後承諾でもいいから確認を取ってくれるようにお願いした。一人だけ怒られるのは嫌だからね。

お尻の両ほっぺたに１本づつ注射を打ってもらった。ご丁寧に看護婦さんはバンドエイドを貼ってくれたのよ。２、３日で効いてくるからねって。
すでに寝るときにはすでに痒みがなんとなく収まってきている。

おかげて次の日の朝までぐっすり、手の甲の腫れも半分ぐらい引いている感じ。
顔の赤みが引いてきて、目の周りも落ち着いてきて見慣れた顔になった。まだ皮膚がバサバサだけど気分もかなり良くなった。

６月２５日（木）
朝起きたときに目が腫れていない、耳も首も乾燥してきた。手の甲は腫れが引いて、腕は７５％ほど引いた。脚はまだだけど３０％ぐらいは引いたみたいだ。しゃがんだときに足首がひっつれる感じはまだある。
ありがたいことに表に出るのがそれほど億劫ではなくなったので、旅行用の買い物にちょっと出る。顔の近くの皮膚がまだ剥けててくるので、あんまり長いこと表には出ていたくはないのだわ。

手や指の皮がボロボロ剥けてきているし、指先にできた湿疹で皮が厚くなって変な感じだ。それでも症状が良くなってきているのがわかるから気分は悪くない。一つ気になるのは薬の効果が切れたとき、また湿疹がぶり返すのだろうか？　１ヶ月ほどいい状態でいて欲しいのだけれど、こればっかりはわからない。
それように、ステロイド配合のクリームと飲み薬を処方してもらった。どちらもなるべく体に取り込みたくないんだけど、とりあえず保険ということで持っていく。

薬の箱を作ったら靴箱ほどの大きさになった。なんか減らさないとダメかな？

脱ステロイド３

ちょっと遅くなったけど記録だから書こうと思う。

１日に皮膚科へ行ったら、アンチヒスタミンが効いているようだから続けて１週間分を処方してもらう。エリデールという軟膏を処方される。これは以前使ったことがあって効きは遅いけれどステロイドと同様の効き目があるという。３０mgで３５ドル。なんだかバンバンお金が飛んでいくなあ。

一応腕の内側にちょっとつけて反応が出ないのを確認してから、額から使い始めるように言われた。知っている薬だったので半分だけ言うことを聞いて、２日の夜から使い始めたら、４日には耳のジクジクがなくなって腫れも引いてきた。額は変わりなし。
でも、６日には耳の状態は元に戻ってしまった。目の腫れも引かない。がっかり。

８日月曜日の昼に両腕にピンクの斑点がぽちぽちとあるのを見つけた、９日火曜日にはしっかり赤くなって蕁麻疹の模様。蕁麻疹だとすると１日ほどで引けるので１０日水曜日の朝まで待つ、引かないで広がっているので皮膚科へ連絡、次の日の午後の予約を確保。その夜にはボディーのほうへ広がっていた。

１１日木曜日、皮膚科の先生は頭をかかえる、知り合いのアレルギーの先生へ予約を取ってセコンドオピニオンを聞きたいというので、看護婦さんが次の日の朝に予約を取ってくれる。アンチヒスタミンの追加。蕁麻疹はどうするの？と聞いたらエリデールをつけてくださいと言われる。

１２日金曜日、朝アレルギーの先生のところへ行く。一目私の顔を見るなり「オーマイゴッド！」この先生しっかり私の話を聞いてくれるのでちょっと嬉しい。コンピューターに打ち込みではなくってカルテに書き込んでいる。ここで追加のパッチテストをしてもらう。すべて陰性。皮膚科の先生と話をするから次の予約の時に携帯へ電話をしてもらうようにと言われた。この先生は紫外線照射治療がいいのではないかと言っていた。

午後にはグリーンカードの申請のために指紋の採取と顔写真。目が腫れたまんまで真っ赤だけど仕方ない。係官からダメが出なかったから大丈夫でしょう。

１３日土曜日、湿疹がどんどん広がる、腕と胸と腰と背中が繋がってしまった。
１４日日曜日、脚と足と手にじわじわと広がる。
次の皮膚科の予約は火曜日の夕方、それまでにおさまるかどうか。

脚の湿疹は以前もできたことがあって、色が濃くなってきたらだんだん痒くなくなるけど後がかなり長いこと皮膚に残る。それでも１４日の夜には膝から下の湿疹は色が濃くなってきた。他はピンクと赤のまま。痒いので安眠できない。
後二日頑張る。

８月にポートランドで仕事する予定だったけれど、この分じゃちょっと無理かも。残念だなあ。

手のひらにも湿疹が出るの初めて見たわ。

脱ステロイド２

さて、月曜日に予約が取れたので、注射を打ってもらいに行く。注射を打つ前にちょっと質問があるから担当のおお医者さんを呼んでもらったら、注射は無し、アンチヒスタミンが効いているようだから（本当か？！）少し量を増やして様子を見るということになった。今までは朝１錠、寝る前に２錠。今度は朝２錠、昼１錠、寝る前に２錠。
眉の上に注射器でチッチッチとコルチゾン（？）を付けていく。

私には効いているんだかどうだか分からない、目は相変わらず腫れているようだし、顔の赤みはどんどん広がっているようだし。
月曜日から木曜日までは割と調子がよかった。仕事があったので、表に出なくてはいけなかったけれど、外出２時間くらいは大丈夫だった。それ以上になると汗が滲みて痒くなってくる。太陽の下で見る私の顔は７０歳くらいの老人赤鬼って感じだ。

自分が気にしているほど人は気にしてないんだ！

今週になると、痒くて眠れない日がある、そんな日は昼まで寝る。起きるとシーツに湿疹から落ちた皮がパラパラとある。ゴミ取り用のコロコロでシーツをきれいにしてからベッドメーキング。仕事が一旦終わってよかったな。

口の周りが荒れてきて、しょっぱいものや辛いものが食べられなくなってきた。次のお医者の予約は６月１日。次の手はなんだろう、最後の手ではないことを祈るわ。

脱ステロイド

しばらくは手仕事ではなく脱ステロイドに関しての書き込みに偏りそうだ。

さて１１日のアレルギーのパッチテストの結果は、びっくりの「金／ゴールド」がアレルゲン。ほんまかいねっと言いたくなるほどびっくりした。金は唯一アレルギーが出ない金属だと思っていたからだ。そんなことないのね。

金の風呂桶や金のお箸なんかは使えないわけだ。日常生活において金と接する機会はニッケルに比べて断然に少ないからそれはそれとして良いか〜てな感じだけど、本当かな〜っていうのが本音。

１１日のパッチテストの時に先生から、「ふ〜、湿疹が目の周りに出てきたね。良く効く薬を処方しよう。」となんとびっくりの５cm足らずのチューブが３万円もするお薬をいただいた。そんなに効くんかっと寝る前にちょびっと目の周りにつける。

次の朝、びっくり！良くなるどころか、目の周りがボンボンに腫れて目が開かない。アイスパットで冷やしたりしてやっと目が開いてから、病院へ電話。そんな症状は聞いたことがないとおっしゃるが、次の日の昼に予約を取る。

「こんな症状は私の３７年間の石経験で初めてだ。スペシャルケースだ。私は嫌いだけどアンチヒスタミンを処方するので今晩と明日の朝飲んで、１時までによくならなければステロイドの注射をするから予約を取りなさい。」

私はこの先生は好きだけど、ちょっとオーバーだと思うんだよね、スペシャルケースなら、もうちょっと興味を持てよ！っと患者側からの目線。と同時にアンチヒスタミンは３万円もしないよねっと心の中で願う。

アンチヒスタミンは３４００円でした。次の朝、良くなっているようなないような、１時から仕事の電話で３０分経ってから皮膚科に電話しようかどうか迷う。見た目は変わらないけど痒みは治まっている。といことで週末様子を見ることにした。

いま、日曜日の午後、状況は変わらず痒みも同じようにある。明日の朝一で電話して注射の予約を取ることにする。注射を打ってくれる先生は別の先生なので、月曜日にいることを祈る。それで効かなかったら後はどうするの？という疑問は内に秘め、症状が改善されることだけを祈る。

目の蒙古膜が腫れてブルテリア顔。

ステロイド依存症

今年の初めから謎の湿疹に悩まされ始めた。まずいのは顔に出ることだ。
仕方なく皮膚科の先生に行くと、長年ステロイドを使ったことで依存症になっている。まずはこのクリームを１日に２時間つけなさいとクリームを処方してもらった。

あいにく２ヶ月の出張が予定されていたので、出かける。真面目にクリームをつけるも良くならず、片目が潰れてしまった。この時点で出張先の皮膚科へ駆け込む、ステロイドは嫌と言ったのだが、あなたのつけているクリームは保湿クリームで薬用成分は入っていない。一番弱いステロイドで、それほど心配ないと言われてステロイドに逆戻り。湿疹は赤みが少し取れて広がらなくなった。

２ヶ月の出張が終わって、地元の皮膚科に行くと、案の定しっかり叱られた。ステロイドフリーに逆戻り。ステロイドが体から抜けるのに２年間頑張らなくてはいけない。でも痒いのよ。湿疹は広がって首半分、耳から下顎、目の周りに出たり引っ込んだり、おでこは三分の二が赤い。

先生が言うには、何かのアレルギーで湿疹が始まってそれがキッカケになってステロイド依存症の湿疹が始まったのではないか。食べ物や呼吸から入るものにアレルゲン
がないか血液検査をしたけれど特に何も見つからなかった。とすると春の花粉症は何からくるんだろう？

今日パッチテストのパッチを外してもらった、幾つかのところが赤くなっている。来週の月曜日に結果が出る。
髪の毛が湿疹に触ると痒いので、髪を後ろで縛って、バンダナで包む。表に出るのはもちろん億劫になるが、「自分が気にするほど人は気にしない。」と自分に言い聞かせて出る。

今日は友達に誘われてクィーンズにある毛糸屋の閉店セール。始まってまだそんなに経ってないのに棚はほとんど空っぽ。それでも課題用のウールの毛糸を買ってきた。
一玉＄１.５０、１０玉買っても＄１５。在庫にしないでちゃんと使えよっと自分に言い聞かせた。