2015年6月26日金曜日

脱ステロイド4

6月16日(火)
会った途端にマウントサイナイ病院の紫外線治療に行きなさいという。あれ?アレルギーの先生ともう話したんだろうか?
まあ同じ意見だから次の治療は紫外線治療になるな。旅行まであんまり時間がないけれどそれでも行ったほうがいいというので、連絡先をもらう。
なかなか予約が取れなかったけど、頑張って1週間後に取れた。

6月22日(月)
結構しんどいけれど、明日皮膚科の先生に会えると思うとちょっと気がまぎれる。ただ、1番目の先生の紹介で会う先生で、紫外線放射治療のことを話しに行くので、この状況を改善してくれるかどうかは不明。

6月23日(火)
地下鉄1本で行けるけれど家から45分かかる。紫外線治療が決まれば週3回通うことになるので、そうなったら編み物でもしようかな。
待合室は結構混んでいた、受付で30分ほど遅れていると言われる。実際には1時間以上待った。クーラーが効きすぎて寒い、診療室がこの寒さでないことを祈る。
看護婦さんに呼ばれて診療室へ、寒い!!クーラーの温度を調節するようにお願いしたら「ごめんなさいね、セントラルコントロールで調整できないの。」
シワシワの本当に綺麗なの?って感じの後ろがガバッと開いているガウンに着替える。S/Mサイズなんだけど丈が床につきそうでだぶだぶ。体にぐるぐる巻きにしてクーラーの風の少なそうな壁際に立って先生を待つ。
先生登場!40代ぐらいのソフトな感じの先生。なんと空手4段だそうだ。寒かったけれど地肌や足の指の間までしっかり見てもらった。私のお医者さんの治療のイメージはこんな感じだ。
先生曰く、間違いなくアトピー性皮膚炎が出ている。27日から旅行に1ヶ月出る条件を含めて、治療のチョイスは三つ。
1ステロイドでない軟膏で直す→時間がかかる。
2紫外線治療→これまた時間がかかる。
3ステロイド注射で、今出ている症状を抑え、その後2の治療を行う。→ここ先生はこの方法がベスト!100%おすすめだと言った。

ここを紹介してくれた元々の先生はステロイドを避けているので、事後承諾でもいいから確認を取ってくれるようにお願いした。一人だけ怒られるのは嫌だからね。

お尻の両ほっぺたに1本づつ注射を打ってもらった。ご丁寧に看護婦さんはバンドエイドを貼ってくれたのよ。2、3日で効いてくるからねって。
すでに寝るときにはすでに痒みがなんとなく収まってきている。

おかげて次の日の朝までぐっすり、手の甲の腫れも半分ぐらい引いている感じ。
顔の赤みが引いてきて、目の周りも落ち着いてきて見慣れた顔になった。まだ皮膚がバサバサだけど気分もかなり良くなった。

6月25日(木)
朝起きたときに目が腫れていない、耳も首も乾燥してきた。手の甲は腫れが引いて、腕は75%ほど引いた。脚はまだだけど30%ぐらいは引いたみたいだ。しゃがんだときに足首がひっつれる感じはまだある。
ありがたいことに表に出るのがそれほど億劫ではなくなったので、旅行用の買い物にちょっと出る。顔の近くの皮膚がまだ剥けててくるので、あんまり長いこと表には出ていたくはないのだわ。

手や指の皮がボロボロ剥けてきているし、指先にできた湿疹で皮が厚くなって変な感じだ。それでも症状が良くなってきているのがわかるから気分は悪くない。一つ気になるのは薬の効果が切れたとき、また湿疹がぶり返すのだろうか? 1ヶ月ほどいい状態でいて欲しいのだけれど、こればっかりはわからない。
それように、ステロイド配合のクリームと飲み薬を処方してもらった。どちらもなるべく体に取り込みたくないんだけど、とりあえず保険ということで持っていく。

薬の箱を作ったら靴箱ほどの大きさになった。なんか減らさないとダメかな?






2015年6月15日月曜日

脱ステロイド3

ちょっと遅くなったけど記録だから書こうと思う。

1日に皮膚科へ行ったら、アンチヒスタミンが効いているようだから続けて1週間分を処方してもらう。エリデールという軟膏を処方される。これは以前使ったことがあって効きは遅いけれどステロイドと同様の効き目があるという。30mgで35ドル。なんだかバンバンお金が飛んでいくなあ。

一応腕の内側にちょっとつけて反応が出ないのを確認してから、額から使い始めるように言われた。知っている薬だったので半分だけ言うことを聞いて、2日の夜から使い始めたら、4日には耳のジクジクがなくなって腫れも引いてきた。額は変わりなし。
でも、6日には耳の状態は元に戻ってしまった。目の腫れも引かない。がっかり。

8日月曜日の昼に両腕にピンクの斑点がぽちぽちとあるのを見つけた、9日火曜日にはしっかり赤くなって蕁麻疹の模様。蕁麻疹だとすると1日ほどで引けるので10日水曜日の朝まで待つ、引かないで広がっているので皮膚科へ連絡、次の日の午後の予約を確保。その夜にはボディーのほうへ広がっていた。

11日木曜日、皮膚科の先生は頭をかかえる、知り合いのアレルギーの先生へ予約を取ってセコンドオピニオンを聞きたいというので、看護婦さんが次の日の朝に予約を取ってくれる。アンチヒスタミンの追加。蕁麻疹はどうするの?と聞いたらエリデールをつけてくださいと言われる。

12日金曜日、朝アレルギーの先生のところへ行く。一目私の顔を見るなり「オーマイゴッド!」この先生しっかり私の話を聞いてくれるのでちょっと嬉しい。コンピューターに打ち込みではなくってカルテに書き込んでいる。ここで追加のパッチテストをしてもらう。すべて陰性。皮膚科の先生と話をするから次の予約の時に携帯へ電話をしてもらうようにと言われた。この先生は紫外線照射治療がいいのではないかと言っていた。

午後にはグリーンカードの申請のために指紋の採取と顔写真。目が腫れたまんまで真っ赤だけど仕方ない。係官からダメが出なかったから大丈夫でしょう。

13日土曜日、湿疹がどんどん広がる、腕と胸と腰と背中が繋がってしまった。
14日日曜日、脚と足と手にじわじわと広がる。
次の皮膚科の予約は火曜日の夕方、それまでにおさまるかどうか。

脚の湿疹は以前もできたことがあって、色が濃くなってきたらだんだん痒くなくなるけど後がかなり長いこと皮膚に残る。それでも14日の夜には膝から下の湿疹は色が濃くなってきた。他はピンクと赤のまま。痒いので安眠できない。
後二日頑張る。

8月にポートランドで仕事する予定だったけれど、この分じゃちょっと無理かも。残念だなあ。

手のひらにも湿疹が出るの初めて見たわ。